自闭症的残酷现实
导读
〔关键词〕家长心理援助;模型;自闭症;康复机构
自闭症儿童家庭在物质和精神生活上都面临巨大的压力,而现在的研究大部分都集中在自闭症儿童的康复上,以促进自闭症儿童家长群体的心理健康的研究最近十几年才慢慢开始。
家长陪读是国内许多自闭症康复机构的一项做法。自闭症康复机构在探索如何提高康复训练效果的问题中,会注意到家长参与因素的重要性。家长参与因素受到家庭成员心理因素的影响,一个和谐接纳、积极乐观的心态对于自闭症儿童的康复至关重要。自闭症康复机构在自身心理援助体系建设中,不断地进行摸索,国内最早的自闭症康复机构“北京星星雨”在一些心理学志愿者的帮助下在类似方面作过诸多的尝试。在国内,CNKI、万方和维普等学术网站以“自闭症(孤独症)”“心理援助(支持)”为关键字搜索,有关自闭症康复机构在家长心理援助系统建设方面的研究文章暂未发现。
自闭症康复机构心理援助模型概况
(一)建立心理档案
自闭症儿童一进入康复中心进行训练,建立家长心理档案的工作就开始启动。心理档案由三部分组成:家庭相关资料调查;社会支持相关调查;家长心理健康调查。
通过家庭相关资料调查,从总体上了解家长的生活现状,主要靠查阅文献编制问卷。家庭相关资料包括以下情况:人口学资料,经济收入,健康状况,家庭对自闭症儿童的抚养态度,儿童的发病时间,使用过哪些治疗和康复手段,等等。家庭相关资料对于了解家长和制定心理援助计划有重要的作用。
通过社会支持相关调查,了解家长、家庭从外界得到的物质和精神上的支持,了解家长主动接受、感知外界支持的能力,了解家长主动获取社会支持的能力。社会支持对心理健康的重要作用已经被心理学研究者所证实,社会支持对于自闭症儿童家长走出心理创伤、以新的面貌迎接未来的生活有正向的促进作用。社会支持质量差的自闭症儿童家长群体普遍的心理调适期会比社会支持质量良好的家长群体更漫长。社会支持相关调查内容包括以下几个部分:家庭内部支持、兄弟姐妹等旁系亲属的支持,以工作单位为主的外界支持以及社会保险、医疗保险等支持,家长对支持的领悟和利用度。采用自编社会支持问卷和领悟社会支持量表(PSSS)进行测查。
通过家长身心健康调查,主要了解家长的躯体、心理和社会状况,主要采用国内已经成熟的心理测量问卷进行测查,如焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)、自测健康评定量表(SRHMS)。身心健康调查是心理档案的重要组成部分,它是制定心理援助计划的重要依据。它可以反映出当下家长的心理健康状态,区分出不同心理健康水平的家长。对于心理存在障碍的家长,应该积极给予干预性的咨询和帮助。对于暂时不存在心理障碍的家长,应该给予发展性的支持,以便应对以后可能面临的困境。坚持以防为主,防治结合。
(二)制定心理援助计划
根据心理档案,由专业的心理咨询师给每一名家长制定心理援助计划,针对家长个案的心理援助计划包含以下内容:家长对自己的认识、家长对孩子的认识、家长对苦难的认识、家长心理弹性的保护性因子和破坏性因子分析、心理晴雨表、心理干预。
个案心理援助计划的目标主要是建立起家长在机构进行康复训练的积极态度,提高家长参与的积极性,让家长意识到孩子进入机构并不是意味着自己就可以放手,孩子就可以很快康复了,家长只有配合机构对儿童开展康复训练并学会家庭康复技能,在家庭中继续进行巩固,才能收到良好的康复效果。
机构的心理援助计划包括以下内容:定期开展康复知识讲座,定期开展心理保健讲座,举办家庭联谊活动。机构心理援助计划的目标主要是从整体上建立起积极的康复训练氛围,提高家长参与的积极性。
(三)实施心理援助计划
建立心理援助团队是实施计划的开始,有了团队,就可以按照计划分步实施。心理援助团队由心理咨询师、机构个训老师和志愿者三部分组成。
(一)心理援助模型效果
模型根据已有的心理学理论,参照已有的心理援助经验(如灾区心理援助),根据自闭症儿童家长、康复机构的实际需要而构建。注重解决家长实际问题,帮助康复机构整合各方资源,充分利用好已有的资源,开发新的资源。模型经过近半年的运作,效果比较明显,有助于稳定家长情绪,增进了家长对机构的信任。
(二)队伍建设问题
该模型涉及三类人员:专业心理咨询师、个训老师、志愿者。其中,专业心理咨询师最为关键,必须是对自闭症儿童家庭心理状态有一定研究的人员,这样才能够发挥其实际的作用。心理咨询师可以从高校中聘请,也可以从心理咨询机构中聘请,也可以是富有爱心的心理学专业志愿者。个训老师在经过专业培训指导后,可以担当起家长心理“观察”和“维护”的双重责任,做到家长“有情况”向咨询师反映,“有困难”立刻帮助缓解。志愿者队伍由社会团体和高校学生志愿者团体组成,机构必须安排人员对志愿者进行管理,避免意外情况发生。
(三)机构安排问题
三、总结
目前自闭症的病因不明,尚没有根治的医疗技术,自闭症儿童的康复多数依靠教育康复训练。长期的奔波,自闭症儿童家长的“情绪劳动”量非常大,随时面临枯竭。有一位家长对笔者说,孩子的出生让整个家庭的生活质量倒退二十年。因此,对于自闭症儿童家长的心理援助势在必行,而在目前国内社工服务尚未普及的情况下,自闭症康复机构承担起心理援助的任务,具有特殊的历史意义。