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自闭症儿子的生日遇到父亲节:他一辈子无法当父亲,我一生无法“退休”

2016/6/19 23:38:19字体:
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 原题:为了自闭症儿子,我永远无法“退休”

 

黑夜给了我黑色的眼睛,我却用它寻找光明

       —— 顾城

 

父亲节是安安的生日;明天他18岁就成人了,而一个重度自闭症孩子的智力和能力也就10岁了。这辈子他是当不了父亲了,为了他,我会一直工作到生命的最后一分钟!

 

我的父亲


我承载着父亲的希望来到了世上,还要承载着安安一生的责任离开,生活太丰满了。先说说我父亲吧。他是“右派”,从我记事起就知道他是右派,我是被喊着右派儿子的称呼长大的。他自己一直觉得很冤枉,不就是说了几句大实话吗?文革后期盼平反;经常计算平反后应该补发他多少钱的工资,据他从1958年起计算应该有将近两万。75年的两万是一笔巨款。平反四十年了时至今日,这笔“巨款”仍不知躺在哪里?


我小学前很长时间是跟父亲独自在青岛生活的,周一早上他把我送到青岛人民银行幼儿园;那房子前身是美国领事馆;从窗口可以看到青岛人俗称的“山大医院”;马路对面是基督教堂,每天能够听到教堂的钟声,冬天早早就黑了天;大风中的钟声非常凄凉。因为是长托,所以周六晚上才能接我回家。一周见不到亲人对一个两三岁的小孩子来说是相当漫长和痛苦的。记得有一次我长“痄腮”;老师把我放到幼儿园后面仓库平房里进行了隔离,仓库里即有老鼠,也有猫,床上床下的追逐。吓得我根本不敢睡觉。更可怕的是老师已经忘了我在仓库里被隔离了。平时工作时间父亲是不可能到幼稚园看我的,但那次可能是我们父子灵魂同步了,他似乎预感到了什么;突然跑来看我了,老师这时才记起后面平房仓库里还有一个生病的孩子。他们赶快跑出去开门。记得我见到父亲的一瞬间并没有哭而是要水喝,因为可能十几个小时汤水未进了。父亲怒火万丈,但他知道自己是右派,哪有发脾气的资格呢?回想起来才明白,就是因为我是右派的儿子,老师才那么无情无义的把我这个生病的狗崽子关到了潮湿昏暗的仓库里。


从1958年母亲随山东大学迁到济南后父母就处于两地分居状态直到1978年父亲调到山大经济学院工作,之前每年只有暑假和过年一家人才能相见,故而我是被他们轮流带大的。父母相识于“西南联大”抗战胜利后毕业于清华。外公祖籍在曲阜;是嫡系近枝的孔八府,由于家里都在外面做官而很少耕地,因此被当地人称为“穷八府”或“官八府”,孔祥熙本不是曲阜人;寻本查源也入不了家谱。是外公帮助他实现了写入家谱的愿望,孔大人也因此成为了我大舅成婚时的证婚人。外公那时已是实业银行的行长,母亲孔令仁在家中女孩排名老二;上学时因是孔家76代嫡孙女;就一直背负着孔二小姐的称呼,也就脱不开资产阶级家庭的罪名了。就因为父母的这些家世和这些外部基因遗传使我从出生就戴上了“地富反坏右”狗崽子的大帽子了。有一段父亲被遣派到工地挖防空洞(俗称干道)青岛的地下几百米又湿又冷除了岩石就是岩石,一个文弱书生哪会干这种活计?不小心得了“椎间盘突出”症,疼得连站起来的能力都没有了;生活几乎无法自理都是邻居王家姐姐放学后照顾。即使这样,我们也没办法帮助他,因为我和母亲已随山东大学搬到了曲阜。“批林批孔”让她这个孔家小姐自顾不暇,去参加批孔活动途中被一辆几顿重的大货车从胳膊和腿上碾过竟然没有伤及筋骨,堪称奇迹。我从小看到父母的那些苦难感觉很心痛也很失望,觉得生命中很多你不该承载的东西在你还未出生就被赋予了一个使命是不公平的。因此,我是极力反对自闭症父母以照顾患者哥哥或姐姐的名义要二胎的,这样对两个孩子都是不公平的,满足的仅是父母的那点虚荣心。

 

安安的父亲


我是对不起安安的,开始是想给他创造一个学习和康复的良好环境,未曾想小爱变大爱,为了更多的孩子我却顾不上他了。虽然上千万资金也砸了进去,却连安安的保险问题都没有解决,他未来的保障在哪里?作为父亲,父爱如山这词我还真不配。



作者和自闭症儿子安安


无法否认,在这种恶劣环境下成长起来的孩子心理是灰暗的,是没有光明的。为此我不愿使这种灰暗传递下去,也不想当父亲。我觉得自己没有能力教育和抚养一个孩子让他健康、幸福、快乐的长大成人。但命运永远不会让你有片刻停歇,也不会按你设定的轨迹运行,安安的降临打破了我所有的人生理想和规划,让我彻底改变方向驶向了一条毫不了解和防备的荆棘坎坷之路。


安安是重度自闭症,医生告知我结果时我没有像其他父亲一样感到可怕,在香港医生确诊之前我已带安安在内地看过很多知名医生了,他们的答案都是发育迟缓,打针吃药营养神经。只有青岛儿童医院的匡桂芳主任说是“自闭症”。那时我经历过的事情太多了,所以很笃定。联系了香港协康会要排队23个月才能训练,其它机构也是人满为患。为了抓紧治疗时间带安安回到了内地,从此踏上了漫漫艰辛的不归路。


知道国内的落后真的是从“自闭症康复界”开始的。这之前一直觉得落后是事实但不至于那么落后,而现实真让我大跌眼镜。跑完了“北上广深”一线;再看看二线城市那些医院和康复机构,绝对可以用惨不忍睹来形容啊。挑来选去还就是青岛儿童医院比较合适(不是广告啊!是真的)。至今我也觉得他们十六年前的理念是正确的,虽然那时的康复技术比较落后。我一直认为方向比方法重要;如果方向错了再好的方法也无效,而方向是由理念进行指引的。在目睹了这些惨状之后我下决心要办一家对得起安安、对得起自闭症孩子的康复中心。让他们在先进理念和优秀的教学环境下学习和进步。为此,2005年我在港与好朋友也是生意伙伴余叶根先生成立了“香港安安国际自闭症教育基金会”;初始的目的就是要争取到香港及世界上最先进的关于自闭症的研究和教学资源。2006年投资成立了济南安安自闭症康复中心。


内地很多人把自闭症形容为“精神癌症和残疾之王”,时间长了我心里也就认可了。上次回港拜访我们的一位项目资助人Grace Chan,她给了我们基金会很大的支持和帮助。她对这种称呼提出了反对意见。为什么要把另外一个病种硬加到自闭症身上呢?癌症是可以治愈的,自闭症可以吗?是的,内地很多为了博取同情创造出来的煽情内容太多了,而真正放到康复技术和研究方面的精力太少了。安安的康复之路也是历尽了艰辛和坎途,现在被诊断出来的新家长们经历的骗局安安都经历过,但问题是那个时期是无前人给你指路的,是不是骗?需要你自己去甄别,而现在我们告诉你这是骗局了,还有家长前赴后继就有些可悲了。香港中文大学 言语治疗中心主任李月裳曾经说过“错误野蛮的训练模式和方法将带给自闭症孩子无尽的痛苦和难以抚平的心理创伤”。这观点在我们前期的文章中都做过介绍。广州中山大学静进教授称这种伤害为“创伤后应激障碍(PTSD)”,这种创伤能够经常在患儿脑海中“闪回”因此造成患儿突发性莫名其妙的大哭大闹。凡此种种现象相信很多大龄父母都有深刻的体会。


作为康复机构负责人我可以自豪的说自己是称职的;十年期间我们为全国各地超5000例患病儿童进行了康复治疗。总有效率达99%;家长满意度也在98%之上。获得了很多的荣誉和奖章。我们有十三位教师在攻读香港公开大学的特殊教育学位,并在香港中文大学、香港教育大学进行专项课题的深造和研究工作;有超过四十人次参加过香港多家机构的各类专项学习;目前除济南中心外,还有广州、福州、苏州中心和香港音乐治疗中心。每年在香港举办的亚洲“星儿才艺大赛”也被港府确定为最有影响力的公益活动。而作为父亲我则有很多惭愧,一个机构的运营需要花费大量的人力、财力和精力。直到今天相关部门也没有拿出一个像样的政策来对合格的机构进行有效的支持,以至于各类机构在鱼目混杂的纷乱状态下野蛮无序的生长着。而我则无暇顾及安安的生活、学习和起居;出差时间稍长他就会不断的向他的哥哥吴乃文申请“找爸爸”。因此,通常回到济南的第一时间就是去看我父亲;或者让安安看到我。


安安是父亲节上苍送给我最好的礼物,我知道他今后无法独立生存、独立生活,也当不了父亲。因此我需要更长久的陪他走下去,直至我生命中的最后一秒钟,因此“退休”这个词对我来说太奢侈太豪华了,我要赚出能够养他下半辈子的开销来。但我真的不后悔,虽然他不一定能听得懂,但我还是会趴在他耳边说:“儿子,下辈子,我们还做父子!”

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